関節リウマチで、トイレにも行けず寝たきりになった私の現実
関節リウマチの症状がひどくなると、膝が大きく腫れ、1週間から2週間、まともに動けなくなることがありました。
立ち上がることも、歩くことも難しい。
そして、本当に困ったのはトイレです。
人間ですから、どんなに膝が痛くてもトイレには行きたくなります。
でも、ベッドから起き上がってトイレまで移動することができない。
とうとう、ベッドで寝たきりのまま尿を垂れ流してしまうこともありました。
決して大げさな表現ではありません。
これが、私が実際に経験してきた生活です。
今でもベッドには当時の尿の染みが残っている
今も、寝たきりだった頃に使っていたベッドをそのまま使っています。
そして、そのマットレスには、当時トイレに行けずに漏らしてしまった尿の染みが残っています。
決して人に見せたいような写真ではありません。
でも、関節リウマチによって日常生活がどれほど困難になることがあるのか、言葉だけでは伝わらない現実を知っていただきたくて掲載しました。
膝から抜いた関節液は、注射器5本分・約250cc
膝が大きく腫れた時には、医師に自宅まで来ていただき、膝にたまった水を抜いてもらったこともあります。
その時の様子は、今でも動画として残っています。
写真に写っている黄色い液体が、私の関節液です。
これほど膝が腫れることを繰り返しながら、長年生活していました。
いつ膝が腫れるのか分からない。
腫れたら1週間から2週間動けない。
症状が落ち着いたとしても、長時間立ち続けることはできない。
それが私にとっての当たり前の日常でした。
仕事ができなくなるのもつらいことでしたが、食事やトイレといった、人間が生きていくために必要なことさえ自分でできなくなる。
それが、何よりもつらかったのです。
今は中林先生との出会いと治療によって症状が落ち着き、普通に生活できるようになりました。
この写真や動画は、そんな現在の自分からは想像できないほど大変だった、当時の生活を記録したものです。
今では、こうして写真を撮り、当時の経験を振り返ることができます。
でも、あの頃は本当に大変でした。
膝が腫れて動けなくなるたびに、トイレだけでなく食事にも困り、いつ普通の生活に戻れるのか分からない状態でした。
そして、症状が落ち着いても安心できません。
調子が良い日でさえ、立っていられるのは30分から1時間程度。
それ以上立ち続けると、また膝が腫れてしまうのです。
だから、買い物も料理も、常に身体の状態を考えながら行わなければなりませんでした。
食事をするために、買いだめと作り置きを繰り返した
膝が腫れて動けなくなった時、もう一つ困ることが食事でした。
食事をするためには、まず食材が必要です。
食材を買ってきても、調理をしなければ食べられません。
でも、買い物に行くことも、長時間台所に立つことも難しいのです。
そこで、調子が良い日にできるだけ食材を買いだめするようにしていました。
そして、一度にまとめて料理するのではなく、身体を休ませながら時間を分けて調理し、作り置きを冷凍保存していました。
次にいつ膝が腫れるのか分からないためです。
当時、家から徒歩7分ほどの場所にスーパーがありました。
健康な人なら、すぐ近くだと思うでしょう。
でも、私にはその7分の距離でさえ大変でした。
どうしても買い物や調理が難しい時には、徒歩圏内の飲食店で食事を済ませることもありました。
収入も不安定な生活の中で、外食は贅沢です。
それでも、スーパーまで歩き、食材を買い、持ち帰り、立ったまま料理をする。
それらを全部自分でするより、近くのお店で食事を済ませる方が身体への負担が少なかったのです。
健康な人なら「今日は何を食べようか」と考えるだけで済むかもしれません。
でも、当時の私は「今日は食事を用意できるほど身体が動くのか」「明日また膝が腫れたら食べるものはあるのか」ということまで考えながら生活していました。
松葉杖でスーパーのカートを押す。まるで何かの競技だった
買い物には、今となっては笑い話にできるような思い出もあります。
膝が悪い時には、両手に松葉杖を持ってスーパーに行くこともありました。
ところが、松葉杖を両手で持っていると買い物カゴを持てません。
そこで、買い物カートを使うわけです。
でも、松葉杖を両手に持ちながら、カートも押さなければならない。
これが本当に難しい。
なかなか前に進まないのです。
まるで何かの競技をしているような状態でした。
今なら笑って話せますが、当時は本当に必死でした。
自分では精いっぱい動いているつもりでも、ほかの人と同じようには歩けません。
時には冷たい視線を感じたり、邪魔だと言わんばかりの態度を取られたりすることもありました。
もちろん、相手が実際にどう思っていたのかは分かりません。
それでも、買い物をしているだけなのに、周りに迷惑をかけているように感じることはつらいものでした。
一方で、親切な店員さんや、買い物中のお客さんが助けてくれることもありました。
そんな時は、本当にうれしかったです。
身体が不自由な時に、誰かが少し手を貸してくれる。
その親切がどれほどありがたいことなのか、身に染みて感じました。
病気による苦労は、痛みや腫れだけではありません。
外に出ること、人と関わること、普通に買い物をすることさえ難しくなってしまうのです。
寝たきりだった私が、再び普通の生活を取り戻すまで
私はこの執筆を54歳でしています。
今では毎日パソコンに向かい、自分で立ち上げた会社の仕事に取り組んでいます。
でも、数年前までの私は、そんな生活ができるとは思ってもいませんでした。
膝が突然腫れ、1週間から2週間も動けなくなる。仕事を失い、買い物も料理も難しくなり、最後にはトイレにも行けず、ベッドの上で尿を垂れ流してしまうことさえありました。
病院に通っていなかったわけではありません。
何軒もの病院で診察を受け、痛風と診断され、食生活を改善し、体重も25kg以上落としました。
それでも症状は悪化する一方でした。
そんな私が再び日常生活を取り戻すきっかけになったのが、リウマチ専門医である中林晃彦先生との出会いでした。
この記事は、私自身が経験してきた関節リウマチとの長い闘病生活と、先生への感謝を記録したものです。
同じように関節の痛みや腫れに苦しみ、将来に不安を感じている方に読んでいただければと思っています。
20代から始まった、突然の膝の腫れ
最初に膝が腫れるようになったのは、20代の頃でした。
その頃は年に1回か2回程度。
突然膝が腫れて痛むものの、しばらくすると症状が落ち着くため、当時はそれほど深刻には考えていませんでした。
ところが、30代になると年に3〜4回、40代になるとさらに頻度が増えていきました。
そして45歳頃には、月に1〜2回も膝が腫れるようになりました。
一度腫れると、1週間から2週間はまともに動けなくなることがあります。
症状がひどい時には、松葉杖なしでは移動できません。
さらに困ったのは、いつ症状が出るのか分からないことでした。
夜、寝る前には何ともなかったのに、翌朝目が覚めると膝が大きく腫れている。
昨日まで歩けていたのに、朝起きたら立つことさえできない。
そんなことが何度もありました。
病気に合わせて予定を立てようにも、いつ症状が現れるのか分からないのです。
空調設備業で独立したものの、仕事を続けられなくなった
40代の頃、私は空調設備業で独立して仕事をしていました。
工事の仕事は、事前に日程を決め、元請け業者やほかの職人さんたちと予定を合わせて進めます。
ところが、突然膝が腫れてしまうと、現場に行くことができません。
そのたびに元請け業者に連絡し、工事の日程変更や延期をお願いするしかありませんでした。
自分が仕事を休むだけでは済まないのです。
ほかの人にも迷惑がかかります。
当然、仕事を請け負う立場としての信用にも関わってきます。
それでも、自分の意思ではどうにもなりません。
45歳頃になると月に1〜2回も症状が出るようになり、長ければ2週間も仕事ができなくなることがありました。
これでは工事の予定を組むことすら難しくなります。
そして、とうとう空調設備業を廃業することになりました。
仕事をしたい気持ちはある。
身体を動かせる日もある。
でも、いつ動けなくなるか分からない。
その状態では、自分の仕事を続けることができなかったのです。
何軒もの病院で「痛風」と診断されていた
もちろん、それまで病院に行っていなかったわけではありません。
複数の病院で診察を受けていました。
しかし、当時受けていた診断は痛風でした。
膝に痛み止めやヒアルロン酸の注射を受け、ロキソニンやボルタレンなどを処方されていました。
そして、食生活を改善するように指導されました。
私も何とか症状を良くしたいと思い、できることは実行しました。
当時95kgほどあった体重を、70kgを切るところまで減らしました。
アルコールも控えました。
食生活にも気を付けました。
乳酸値も適正、それでも膝が腫れる頻度は減りませんでした。
むしろ、年齢を重ねるにつれて症状は悪化していきました。
当時の私は、なぜここまで生活を変えても良くならないのか、分からないままでした。
今になって振り返ると、もっと早く別の病気の可能性を考え、専門医に相談する機会があればよかったと思います。
ただし、これは私自身の経験です。痛風と関節リウマチは異なる病気であり、過去の診察内容をすべて検証できるわけではありません。
ここで伝えたいのは、治療を受け、生活習慣を変えても症状が改善しなかった私が、長い間その原因を分からずにいたということです。
病気の事情を説明して働いても、仕事を失った
約２５年続けてきた空調設備業を廃業した後、人材派遣会社で働くことになりました。
その際、膝の病気については事前に説明しました。
突然休むことがあること。
一度症状が出ると、1週間から2週間休まなければならない場合があること。
そうした事情を了承してもらったうえで、働き始めました。
しかし、半年ほど過ぎた頃、欠勤が多すぎることを理由に契約が終了しました。
会社にも事情があったのだと思います。
でも、私自身も好きで休んでいたわけではありません。
働きたくても働けない。
仕事が決まっても、病気のせいで続けられない。
こうして無職になり、生活は貯金に頼るようになりました。
自宅でできるネットショップの仕事にも挑戦した
そんな時、知人からネットショップの仕事を手伝ってほしいと頼まれました。
その知人は楽天市場にお店を出していて、Yahoo!ショッピングにも出店したいと考えていました。
そこで、楽天市場の商品データをYahoo!ショッピングに移し、店長として運営を担当することになりました。
自宅でパソコンを使ってできる仕事です。
身体を使う仕事が難しくなった私にとって、こうした仕事なら続けられるのではないかと思いました。
ところが、新しい商品を販売するために中国から商品を仕入れようとした際、仲介会社による詐欺に遭い、約120万円を失いました。
その結果、仕入代金の支払いが難しくなり、この仕事も辞めることになりました。
その後は日雇いの仕事などで何とか生活をつなぎましたが、膝の状態はさらに悪化していきました。
パートナーとの出会いで、生活を支えてもらえるようになった
そんな苦しい時期に、今のパートナーと出会いました。
生活を援助してもらいながら、一緒に暮らすようになりました。
その後、家賃の負担を減らすために河内長野市で中古の戸建住宅を購入し、引っ越しました。
生活を支えてくれる人ができたことは、私にとって大きな救いでした。
ただ、長年続いてきた膝の症状が改善したわけではありません。
いつ膝が腫れるか分からない生活は、その後も続いていました。
高血圧で意識を失い、寺元記念病院に搬送されたことが転機に
その後、高血圧で意識を失い、河内長野市の寺元記念病院に搬送され、入院することになりました。
その際、身体のさまざまな検査を受けました。
私は、長年膝が腫れていることや、それまで痛風だと診断されてきたことも伝えました。
すると、診察の中で思いがけない話が出ました。
「痛風ではないかもしれない」
そして、専門の先生に診てもらった方がいいと勧められたのです。
高血圧で倒れたことが、長年続いていた膝の病気を見直すきっかけになるとは思ってもいませんでした。
この時の診察がなければ、私はその後も同じように膝の腫れを繰り返していたかもしれません。
専門医に相談するきっかけをくださった寺元記念病院の先生にも、心から感謝しています。
大阪南医療センターで、リウマチ専門医の中林晃彦先生と出会った
その後、大阪南医療センターで中林晃彦先生の診察を受けることになりました。
私にとって、大きな転機になった出会いです。
中林先生の診察は、最初から印象に残るものでした。
関節の炎症状態を確認する検査も、検査技師の方ではなく、先生が自ら丁寧に行ってくださいました。
そして、炎症のある部分を見つけると、少し声を高くして、
「燃えてますね〜」
と話されました。
さらに、ほかにも炎症がないかと熱心に調べてくださいました。
今でも、その時の先生の様子を覚えています。
先生が炎症を見つけて声を上げ、ほかにもないかと詳しく調べてくれる。
長年、何度も膝が腫れ、そのたびに治療を受けてきた私にとって、その姿勢はとても印象的でした。
ただ痛みを抑えるだけではなく、自分の身体で何が起きているのかを詳しく調べてもらえる。
そして、検査で分かったことを説明してもらえる。
それだけでも、私はとても心強く感じました。
関節リウマチの治療。薬の効果だけでなく、治療費まで一緒に考えてくれた中林先生
中林先生は、関節リウマチの治療に使う薬について、とても詳しく説明してくださいました。
薬の効果はもちろん、副作用や使用方法、日常生活で気を付けることなども、一つひとつ丁寧に教えてくれました。
そして、私にとって本当にありがたかったのは、薬の費用や、経済的に治療を続けられるかどうかまで親身になって相談に乗ってくれたことです。
関節リウマチの治療薬には、費用の負担が大きいものもあります。
いくら症状を改善できる可能性がある薬でも、その費用を支払い続けることができなければ、患者にとっては簡単に選べるものではありません。
当時の私は、病気によって仕事を続けることが難しくなり、収入の面でも大変な状況でした。
先生は、そうした事情も理解してくれていました。
薬の使用開始時期や医療費の負担まで考えてくれた
薬について説明する時には、パンフレットや資料も使いながら、治療の選択肢について教えてくれました。
さらに、薬の費用だけでなく、健康保険や医療費助成制度との関係についても相談に乗ってくれました。
治療を始める時期や制度の利用方法によって、患者が実際に負担する費用が変わる場合があることも説明してくれました。
単に「この薬が良いですよ」と勧めるだけではありません。
治療による効果と費用の負担を考え、私が無理なく治療を続けられる方法を一緒に探してくれたのです。
使いたい薬を費用の問題で諦めても、嫌な顔ひとつしなかった
今でも忘れられないことがあります。
先生から説明を受け、使ってみたいと思った薬がありました。
でも、費用の問題で、その薬を使うことを諦めなければならなかったのです。
できることなら、少しでも症状が良くなる可能性のある治療を試したい。
でも、現実には支払えるお金にも限界があります。
そんな私の事情を伝えても、中林先生は嫌な顔ひとつしませんでした。
それどころか、笑顔で、
「では、次の方法を考えましょう」
と、前向きに話してくれたのです。
私は、あの時のことを今でも覚えています。
薬を使えないことを責められることもなく、無理に治療を勧められることもありませんでした。
お金の問題で治療を諦めなければならない気持ちを理解してくれたこと。
そして、別の治療方法を一緒に考えてくれたこと。
本当にありがたかったです。
実際に説明を受けた薬と医療費制度の資料
いろいろな薬を試し、ようやく自分に合う治療へ
もちろん、最初からすべてが順調だったわけではありません。
先生と相談しながら、いろいろな薬を試しました。
その中には、費用の問題で選べなかった治療もあります。
それでも先生は、その時の私の身体の状態や生活事情を考えながら、別の方法を提案してくれました。
そして、ようやく今の自分に合った治療にたどり着きました。
ここ2年ほどで、私の生活は大きく変わりました。
以前は膝が腫れるたびに寝たきりになり、買い物や料理、トイレに行くことさえ難しかった私が、今では再び普通の日常生活を送れるようになっています。
中林先生に感謝しているのは、単に症状が改善したからだけではありません。
私の病気だけを見るのではなく、その病気を抱えて生活している私自身の事情まで考えてくれたこと。
それが、私にとって本当に大きなことでした。
※治療薬の効果や副作用、医療費助成制度の適用条件は患者さんの病状・加入している保険・所得などによって異なります。この記事は私自身の体験であり、特定の薬の使用や治療方法を勧めるものではありません。
トイレに行ける。買い物に行ける。それがこんなにありがたいとは
今は、以前のような関節リウマチの症状が落ち着き、日常生活を送れるようになっています。
トイレに自分で行ける。
買い物に行ける。
台所に立って料理ができる。
朝起きて、今日は膝が腫れていないだろうかと不安にならずに生活できる。
そして、毎日パソコンに向かって仕事ができる。
普通に生活している人には、何でもないことかもしれません。
でも、以前の私には、それが簡単にできませんでした。
失った時間や仕事が戻ってくるわけではありません。
それでも、今こうして普通の生活ができることは本当にありがたいのです。
54歳になった今、自分で会社を設立して仕事に取り組んでいる
私は現在54歳です。
長い間、病気のために思うように働くことができませんでした。
それでも今は、自分で会社を設立し、Webサイト制作やシステム開発などの仕事に取り組んでいます。
かつてのように空調設備の工事現場で身体を使う仕事ではありません。
でも、自分で考え、自分の手で仕事を進め、将来のことを考えられるようになりました。
以前は、明日膝が腫れたらどうしようと考えながら生活していました。
今では、明日はどんな仕事を進めようか、どんなサービスを作ろうかと考えています。
この変化は、私にとって何にも代えがたいものです。
中林先生が独立開業。遠くなっても通院を続ける理由
中林晃彦先生は、2026年5月11日に大阪府和泉市で「なかばやし内科・リウマチ科」を開院されました。
以前の大阪南医療センターより、私の自宅からは遠くなりました。
それでも、今も中林先生の診察を受け続けています。
長年苦しんできた病気に向き合い、いろいろな治療を試しながら、私に合う薬を一緒に探してくださった先生だからです。
そして、新しいクリニックでは、先生の豊富な知識や経験だけでなく、AIを活用した新しい医療機器も導入されています。
AIがレントゲン画像の疑わしい部分を知らせてくれる
私が特に感心したのは、AIによる画像診断支援の仕組みです。
新しいクリニックには、AI診断支援機能を搭載した胸部レントゲンが導入されています。
撮影した画像をAIが解析し、肺の結節や腫瘤、炎症を疑う影、気胸など、注意して確認する必要がある部分をマーキングしてくれるそうです。
その結果を参考に、先生が画像を詳しく確認する仕組みです。
AIが病気を診断するということではありません。
最終的に画像を確認し、ほかの検査結果などと合わせて判断するのは医師です。
ただ、どんなに経験豊富な先生でも、人間である以上、すべてを一人の目だけで確認するより、別の技術による支援があることは心強く感じます。
先生の知識と経験に、新しい技術を組み合わせて診療しているところにも魅力を感じています。
関節リウマチの診察にもAI搭載の関節エコーを導入
さらに、関節リウマチの診察に使う関節エコーにもAI解析機能が搭載されています。
関節エコーは、関節内部の炎症や滑膜の変化などを確認する検査です。
私が大阪南医療センターで初めて中林先生に診てもらった時のことを思い出します。
先生は自ら関節の状態を詳しく調べ、炎症のある部分を見つけると、
「燃えてますね〜」
と声を上げ、ほかにも炎症がないかと熱心に調べてくださいました。
あの時から、先生が関節の炎症を詳しく確認することを大切にしているのは、患者である私にも伝わっていました。
新しいクリニックでも、こうした関節の状態を調べるための医療機器が導入されていることを知り、先生らしいと感じました。
専門的な診療を身近なクリニックで受けられる
公式サイトによると、クリニックでは関節エコーやレントゲンだけでなく、血液検査、尿検査、骨密度検査などにも対応しています。
また、必要に応じて大阪南医療センターなどの総合病院と連携する体制も整えられています。
中林先生は、長年にわたりリウマチや膠原病の専門診療に携わってこられた先生です。
その先生が、ご自身のクリニックを開院し、新しい医療機器も取り入れて診療されている。
私にとっては、とても心強いことです。
もちろん、設備が新しければ必ず病気が良くなるというわけではありません。
私自身、何より信頼しているのは、長年の診療を通じて知っている中林先生の人柄や、病気に向き合う姿勢です。
そのうえで、新しい技術も活用しながら診察してくださることは、患者として安心につながっています。
私が先生の診察を受け続けたい理由
私は、病院が遠くなっても中林先生から離れたいとは思いませんでした。
それほど、先生との出会いは私の人生に大きな影響を与えました。
かつては膝が腫れるたびに寝たきりになり、トイレにすら行けなかった私が、今では再び仕事に取り組めています。
この変化を経験したからこそ、今後も先生に身体の状態を診てもらいながら、日常生活を大切にしていきたいと思っています。
そして、同じように関節リウマチや原因の分からない関節の腫れで苦しんでいる方にも、専門医への相談という選択肢があることを知っていただければと思います。
同じように膝の腫れや関節の痛みで苦しんでいる人へ
私は20代から膝が腫れる症状を繰り返し、何年もの間、痛風と診断されてきました。
体重を落とし、食生活も改善しました。
それでも症状は悪化し、仕事を失い、食事やトイレにも困る状態になりました。
そんな私が、専門医の診察を受け、自分に合う治療を続けたことで、日常生活を取り戻すことができました。
もちろん、関節が腫れる原因は関節リウマチだけではありません。
また、同じ病気であっても、症状や治療の経過は人それぞれです。
ただ、私と同じように関節の腫れを繰り返し、治療を続けても改善せず、生活や仕事にまで影響が出ている方には、リウマチ専門医への相談も考えてほしいと思います。
私は、もっと早く専門的な診察を受けていれば、違う人生があったのかもしれないと感じています。
だからこそ、自分の経験を包み隠さず書くことにしました。
ベッドで尿を垂れ流していたことも、松葉杖で買い物カートを押していたことも、仕事を失ったことも、すべて私が経験してきたことです。
決して人に自慢できるような経験ではありません。
でも、同じように苦しんでいる人がこの記事を読んで、専門医に相談するきっかけになるのであれば、私の経験にも意味があると思います。
最後に、中林先生への感謝
長年、関節の腫れに苦しみ、普通の生活さえ難しくなっていた私が、今では再び仕事に取り組めるようになりました。
そのきっかけをくださった寺元記念病院の先生。
そして、私の病気に向き合い、治療を続けてくださった中林晃彦先生。
本当にありがとうございます。
先生が開院された「なかばやし内科・リウマチ科」が、これからも多くの患者さんにとって安心して相談できる場所になることを願っています。
この記事が、関節リウマチや原因の分からない関節の腫れに苦しんでいる方に届き、専門医へ相談するきっかけになれば幸いです。
中林晃彦先生・現在の診療先
なかばやし内科・リウマチ科
- 院長： 中林 晃彦 先生
- 所在地： 大阪府和泉市のぞみ野2丁目5-14
- 診療科目： 内科・リウマチ科・膠原病内科
- 開院： 2026年5月11日
- 公式サイト： https://nakabayashi-rheumatism.com/
- 院長紹介： https://nakabayashi-rheumatism.com/院長紹介
なかばやし内科・リウマチ科へのアクセス
所在地：大阪府和泉市のぞみ野2丁目5-14
日本リウマチ学会認定のリウマチ専門医である中林晃彦先生が院長を務めるクリニックです。AI診断支援機能付きの胸部レントゲンや、AI解析機能を備えた関節エコーなどを導入しています。
私が中林先生と出会った医療機関
独立行政法人国立病院機構 大阪南医療センター
- 所在地： 大阪府河内長野市木戸東町2-1
- 公式サイト： https://osakaminami.hosp.go.jp/
長年苦しんできた膝の症状について、中林先生に初めて診察していただいた病院です。
専門医への相談につながった医療機関
医療法人 生登会 寺元記念病院
- 所在地： 大阪府河内長野市古野町4-11
- 公式サイト： https://www.teramoto.or.jp/hospital/
高血圧で意識を失い、搬送された病院です。入院中の検査と診察が、長年「痛風」と診断されていた膝の症状を見直し、専門医に相談するきっかけとなりました。
この記事について
この記事は、関節リウマチの治療を受けている患者本人が、自身の経験をもとに記した闘病体験記です。医療機関による監修記事ではなく、治療の効果には個人差があります。
